【摘 要】通过对江苏省X镇的慢性病患者的访谈，展现乡村慢性病患者的生活世界的现状，深究其生活世界破坏的社会根源。结果表明，乡村慢性病患者的生活世界遭到了破坏，包括物质生活、精神生活和社会生活这三个方面的改变。同时，患者生活世界的破坏有着其个人方面的原因，由于其生命意义的弱化、疾病知识的匮乏以及个人医疗消费能力的不足，使得慢性病很容易地对患者的生活世界造成破坏。
【关键词】乡村慢性病患者；生活世界；破坏
近年来，慢性病成为农村最需要关注的公共健康与医疗问题，慢性疾病对农村居民的影响也在逐渐扩大。慢性病的流行引起了学界和政府的广泛关注，一些专家学者主要采用了流行病学的方法对于慢性病患者的生命质量、疾病负担等方面进行了大量的定量研究；而社会学和人类学方面的学者则通过质性研究对于慢性病患者的生活世界进行了研究。慢性病患者的“人生进程”遭到了前所未有的破坏。那么，慢性病患者的生活世界在罹患疾病后发生了哪些变化？而慢性病患者生活世界破坏的原因又有哪些？这些都是值得思考并探究的问题。
本文选择江苏省宿迁市X镇作为实地考察点，与当地9位慢性病患者进行了深入访谈，考察其患病后生活世界的现状，对慢性病患者生活世界嬗变的个人原因和社会根源进行了分析。
一、生活世界的破坏
慢性疾病破坏了患者的生活世界，使其原先既定的生活轨迹发生了改变。从具体内容来看，生活世界包含着人类的物质生活、精神生活和社会生活三个方面。因此笔者从慢性病患者的物质生活、精神生活和社会生活这三个方面对乡村慢性病患者生活世界的破坏状况进行呈现。
（一）物质生活的破坏
慢性病患者物质生活的改变主要是指慢性病患者的经济负担逐渐加重。
在农村地区，疾病依旧是导致家庭贫困的重要原因，“因病致贫”、“因病返贫”仍然是农村地区经常性发生的事件，而慢性疾病导致的经济问题更为严重。
大部分农村人主要的生产活动是种植农作物，这也是其主要的经济生活来源，而这一生产活动是必须要有好的体力才能完成的。而慢性疾病使患者失去了健康的身体，这也就意味着其无法很好的完成在未患病之前就能够轻易完成的生产活动，其经济收入减少甚至完全丧失。农村慢性病患者失去了原有的经济收入，又同时需要支付因慢性病所带来的一系列的治疗支出，收入减少、支出增加，乡村慢性病患者的家庭经济负担不断加剧。
（二）精神生活的破坏
慢性病患者精神生活的改变主要是指慢性病患者对于自我的定位与认同感逐渐消失。慢性病患者无法再回到原先正常的生活轨迹，支撑他们的自我认同也在悄然改变。在他们经受慢性疾痛的折磨、无法再为家庭做出应有贡献甚至成为“家庭负担”的时候，他们之前经过很长一段时间塑造好的自我形象逐渐丢失，同时在病痛的折磨之下慢性病患者也没有能力发展出另外的具有一定价值的新形象。
笔者接触的这9位慢性病患者都曾经经历或正在经历着自我认同丧失的阶段，他们不知道自己所患的疾病会让他们的身体变成何种模样，也不知道自己的病情会最终严重到何种程度，他们整日活在对疾病的恐惧之中。因为疾病的困扰，他们无法再承担以往辛苦建立的社会角色，自然也无法感受到以往的自我认同感，自我好像已经被患病的身体所取代，除了疾痛，他们对于自己的想法、对于周围的环境已经无法及时地做出思考和回应。
（三）社会生活的破坏
慢性病患者的身体情况会随着病情的加重而恶化，其活动能力和活动范围都会受到一定的限制。而活动能力和活动范围的受限就使得许多慢性病患者原先的社会生活遭到破坏，即社会交往关系发生改变，一方面他们更加依赖他人的照顾，这就增加了家庭其他成员的压力；另一方面由于行动的受限，慢性病患者丧失了与家庭成员之外的社会成员的交往机会，社会隔离在所难免。由于慢性疾病的影响，慢性病患者的社会交往被强制性的扭曲，由于长期居于家庭环境、依赖家庭照料，与家庭成员之间的摩擦必然会增多，家庭关系日渐紧张；而无法方便的外出也使得慢性病患者与他人的社会交往变得愈加困难，社会交往逐渐萎缩。在笔者所调查的X镇上，大多数慢性病患者的家庭都存在着家庭矛盾，慢性病患者抱怨家庭成员没有给予足够的照料，而家庭其他成员因为各自的生活而感到无力担负这一责任，婆媳矛盾、夫妻矛盾在慢性病患者的家庭中屡见不鲜；同时，X镇的大多数慢性病患者也都深切感受到了自己社会交往的减少，有些慢性病患者甚至感受到了社会的隔离和歧视。
二、生活世界破坏的原因
慢性疾病对于患者生活世界的影响是全方位的，它使得慢性病患者的身体状况开始恶化、经济负担不断加重，影响着患者的社会关系和自我认同。慢性病患者生活世界的破坏有着个人方面的原因。
（一）生命意义的弱化
慢性病患者的生活世界遭受疾痛的破坏后，“意义”的体验也发生了翻天覆地的变化。疾痛改变了慢性病患者的人生观、世界观、价值观，更转变了其对于生命意义的看法，而生命意义的弱化则加剧了慢性病对于其生活世界的破坏程度。
在X镇，大部分农村居民的生命意义本身就不明确，在这个世界上他们认为自己的存在仅仅是来完成人生任务的，并没有什么实现人生价值的理想。所以这也使得他们对于一些风险的心理承受能力就偏弱。而慢性病对于这些患者的影响就显得更为明显。对于生命意义的认知会改变慢性病对于生活世界的影响。正是农村居民生命意义的不断弱化，使得慢性病对于生活世界产生了破坏的影响。
（二）疾病知识的匮乏
乡村慢性病患者在面对慢性病这一突发性事件时，其疾病知识中没有相似的应对这一新情境的常识。他们的库存知识中对于疾病的认识以及应对疾病带来的影响的认识都是缺失的。对于疾病的基本情况以及应对措施的不了解，使得乡村慢性病患者在慢性病早期治疗阶段处于空置的状态，慢性病患者错失了早期治疗、控制病情的良机；而疾病知识中对于治疗药物、治疗手段的不了解，有时会听信一些非科学或者不对病症的治疗方法，对于慢性病的治疗起到了反作用；慢性病变得严重，加剧了其对于生活世界的破坏。
（三）个人医疗消费能力的不足
慢性疾病对于生活世界的物质层面造成了一定程度的破坏。农村居民有限的经济收入本身就无法应对一些突如其来的风险，更何况是应对慢性病带来的疾病风险；经济收入水平与疾病风险之间的关系最为明显，患者的经济收入水平直接影响到患者对于治疗疾病费用支付压力的承担程度；对于不同收入的患者来说，相同的医疗费用却会产生不同程度的经济损失与经济压力，越是收入水平较高的患者，他对于医疗费用的负担能力越强，他的疾病风险就会越低；而收入水平较低的患者，他对于医疗费用的负担能力就较弱，他的疾病风险就会越高。
农村居民由于其个人经济收入和家庭经济收入水平较低，使得其个人医疗消费能力相对不足，这也就使得其在负担疾病治疗费用方面的能力不足，这会影响其对于治疗疾病的积极性以及其对于治疗手段和治疗药物的选择。
三、结果与反思
本研究选取了江苏省X镇的慢性病患者作为研究对象，运用凯博文的“疾痛叙事”的研究路径，通过病人及其家属讲述病痛的故事来关注这些慢性病患者的主体经历和生活世界，围绕着慢性病患者的生活世界这一主题展开具体的研究。从乡村慢性病患者生活世界的现状出发，从物质生活、精神生活和文化生活这三个方面详细描述了慢性病患者生活世界被破坏的现实；分析乡村慢性病患者生活世界破坏的个人原因。按照现象学社会学理论，农村居民在遭遇慢性疾痛后，其生命意义的弱化、疾病知识的匮乏以及个人医疗消费能力的不足，使得慢性病对患者生活世界造成破坏的程度不断加深。
从长远来看，乡村慢性病患者的生活世界的破坏已经是无力改变的事实，通过哪些途径帮助慢性病患者降低其生活世界被破坏的程度是一个极为重要的问题。本文认为应通过个人、政府和社会力量的共同介入帮助慢性病患者；同时，慢性病与“生活世界破坏”之间的关系也是值得反思的问题。
参考文献
[2] 郇建立.慢性病与人生进程的破坏：评迈克尔・伯里的一个核心概念[J].社会学研究，2009
（5）：229-241.
