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论文摘要：特殊儿童家长团体作为特殊儿童家庭支持的重要形式，可以提高特殊儿童家庭教育的质量。我国特殊儿童家长团体及相应组织建立得比较晚，且水平不高。为此，应提高认识，重视特殊儿童家长团体的建设，如开办培训班、举办座谈会、成立家长读书会等。
论文关键词：特殊儿童家长团体 功能 运作
目前我国特殊儿童家长找不到社会支持组织，在许多地区，无论是政府还是社会还不能为特殊儿童家长提供相应的帮助。有些地区即使建立了特殊儿童家长资源中心，但能够直接为特殊儿童家长提供服务和帮助的不多。特殊儿童家长面对特殊儿童出现的教育及康复困难，得不到相应的专业帮助。因此，作为特殊儿童家庭支持的一种重要形式——特殊儿童家长团体的建立，对特殊儿童家庭教育及康复训练具有十分重要的意义。
一、我国特殊儿童家长团体状况
1.特殊儿童家长团体的含义
特殊儿童家长团体是指由特殊儿童家长组建或有特殊儿童家长参与的社会组织，其主要职能是为特殊儿童家庭提供社会支持。家长团体的建立可以提高特殊儿童家长科学育儿水平，改善家长与特殊儿童的亲子关系，还可以缓解特殊儿童家长的心理压力，为特殊儿童家长提供教育及心理上的帮助。特殊儿童家长团体有多种形式。我国的特殊儿童家长团体主要有残疾人联合会协办的家长协会、社区康复站、家长资源中心、特殊学校的家长会以及各地民间的家长小组、家长联谊会、家长俱乐部、亲子学校、家长学校、父母工作坊等形式。这些机构通过康复知识讲座、组织特殊儿童主题活动及政策引导、康复咨询、转介服务、心理疏导等，为特殊儿童家长提供专业指导。同时，团体还定期组织心理沙龙、心理健康讲座、团体心理辅导等活动，传播心理健康知识，缓解家长们的心理压力，使他们能够积极乐观地对待孩子的教育和康复。
2.我国的特殊儿童家长团体
二、特殊儿童家长团体的功能
1.保持家校协调、促进儿童健康成长
家庭是人类的需要，是社会的细胞。一个温馨、和谐、美好和幸福的家庭不仅是社会繁荣与进步的保证，而且也是每个社会成员赖以生存与发展的基础。因此，家庭对于个体（尤其是儿童）的成长具有不可替代的独特作用。家庭教育、学校教育和社会教育同步，方能收到教育实效，也是保证教育成功的条件。随着现代学校制度建设的推进，很多中小学都相继建立起家长会、家长小组、家长俱乐部等各种形式的家长团体和组织。特殊儿童作为社会弱势群体，他们更需要全社会的广泛关注。特殊儿童的家长面临的经济压力及精神压力远远超出普通家庭，因此特殊儿童家长团体的建立对特殊儿童教育具有重要意义。
2.为特殊儿童家长提供切实可行的帮助
与普通儿童相比，特殊儿童本身的特点不仅增加了父母养育子女的困难，而且会带给家长更多的经济、情感及心理上的压力，所以特殊儿童家庭需要更多的理解、帮助与支持，父母需要更多地参与，家庭、学校、社会之间需要更多地合作，才能让特殊儿童获得最大的收益。特殊儿童的家庭支持是特教工作中不可或缺的一环，特殊教育工作者在开展特殊儿童教育教学与康复训练工作的同时，也应承担起培训家长及与家长沟通的责任，进而促进家长的成长。
3.有利于保障特殊儿童的合法权利
特殊儿童家长团体可以通过有组织地开展各种活动，使全社会更加重视和关注特殊儿童群体。通过家长与社会的沟通，获得社会的帮助和支持，如孩子入学、就医、择业、获得社会服务及法律保障和维护权益等方面。美国于1948年成立了脑瘫联合会（United Cerebral Palsy Asso-ciation），1950年成立了全美智力落后公民协会（National Association for Retarded Citizens，现称The ARC）。这些特殊儿童家长团体组织的建立推动了美国《残疾人教育法》的颁布和修订，不仅保护了特殊儿童的受教育权，而且也使得家长们的权利得到立法的确认。我国特殊儿童及家庭目前从社会及政府获得的援助和支持非常有限，相关服务除了残联给予特殊儿童家庭有限的物质帮助，还有一些特殊教育学校、民间特教机构等为家庭提供的一些专业技术服务外，更多时候特殊儿童家庭不得不单独承受这份不幸和责任，家长往往孤军奋战、势单力薄、信息闭塞、无奈无助，伴着孩子走得十分艰难。因此，特殊教育工作应调动社会资源，给家庭和家长以更全面的支持。 "
4.为家长提供情感倾述和信息交流的平台
通过家长之间的相互联系、交流及相互帮助，可以使家长们相互理解。在共同活动中，相互探讨，相互启发，彼此之间交流经验，提供对特殊儿童教育及康复的各类信息，使家长们增加知识和经验，以提高对特殊儿童进行教育和康复的水平和能力，提高他们对特殊儿童养育的信心。在团体交流中，家长们通过诉说对特殊儿童培育的艰辛，可以引起家长们的共鸣，使他们的心理得到最大程度的安慰，起到宣泄压抑消极情绪及减轻心理压力的效果。Solomon 等人的研究表明，特殊儿童家长从组织中获取信息，对组织内其他成员有所帮助以及从交流中学会如何与专业人员相处等，从而提高他们的控制感，降低他们的无助感；在组织中相互分享经验、获得认同、建立友谊使他们更有归属感；特殊儿童家长间的交流也会使他们变得自信，学会如何更好地与自己孩子相处。
另外，家长团体通过有组织的活动，使教师及相关专家参与进来，可以使家长、教师、研究人员团结起来，相互支持理解，既能促进特殊学校或机构的教学，又能做好家庭教育，也可以促进对建立特殊儿童家庭社会支持模式和体系的进一步研究。
三、特殊儿童家长团体的运作
1.特殊儿童家长团体的筹建
家长团体成员的主体应该由各类特殊儿童家长组成，但组建特殊儿童家长团体完全依靠家长仍有许多困难。特殊儿童家长团体是一个社会组织，其活动的开展需要很多条件，如活动场所、活动的开展和运作等都需要政府及相应的社会团体及特殊儿童教育机构进行组织协调。在家长团体筹建过程中，可以积极协调特殊儿童家庭、特殊教育机构、残联和民政等管理部门以及高校特殊教育专业等，形成一个自然支持与专业支持有效结合的支持系统。从目前已经建立的特殊儿童家长团体来看，也主要由政府、社会团体及相关特殊教育机构或热心特殊教育事业的人士来组建。如“江门市特殊儿童家长资源中心”，就是由江门市残联特殊儿童早期训练教育中心组织成立的，而广东“扬爱特殊孩子家长俱乐部”则由英国布恩？史德福博士和他的夫人玛莲女士创办的。当然，也有一些由特殊教育研究机构或与特殊教育培训机构共同筹建的，如“绥化市特殊儿童家长团体”是由绥化学院特殊教育学院与绥化市聋儿康复中心共同组织筹建的。
2.特殊儿童家长团体的工作形式
在家长团体的运作中，可以充分利用多方资源，尝试采用亲子讲座、系列讲座、家长交流会、家长读书会、家长成长课程、亲子活动、到宅服务等多种形式为特殊儿童家庭服务。
（1）开办培训班
利用晚上、周末或节假日，举办中短期学习班，由工作组邀请有关专家、学者就家长所需知识进行介绍、讲解，回答和解决家长的问题，系统地向家长介绍有关特殊教育与康复训练的基本知识。还可以向家长不定期印发康复知识、宣传资料，还可以由教师组织家长开展亲子交流活动，如果有需要，老师们还可以帮助家长们制订一个家庭康复训练方案。
（2）举办座谈会
国外许多儿童教育机构都组织了家长小组，每组五六个人，有一个教师联系指导。家长小组定期开会，观看孩子的录像，讨论共同感兴趣的问题。特殊儿童家长教育也可以借鉴这种方式，由家长、专家、教育工作者及管理人员等参加，交流孩子学习和训练的进展程度，了解彼此关心的情况以及在合作方面的期望等，使家长在宽松的气氛中畅所欲言，相互交流，共同提高。
（3）开展亲子教育
应考虑家长的不同需求与实际问题，为他们提供合理的教养观念及亲子沟通技巧和情绪调控方法等，以有效地增进父母教育的效能感，提升家庭教育质量。同时，组织家长参加儿童的训练活动，或在一些特别的时间参加儿童的生日晚会、运动会、游园踏青等，以促进儿童和父母之间的联系。
（4）开展心理咨询服务
可以针对特殊儿童家长开展团体心理咨询服务，如定期或分类组织心理沙龙、心理健康讲座和团队心理辅导等，传播心理健康知识，舒缓特殊儿童家长长期超负荷的精神压力，帮助特殊儿童家长更好地了解心理健康知识，正确认识心理问题，巧妙应对心理压力，建立良好心态，积极乐观地对待孩子的康复和生活。
（5）成立家长读书会
成立家长读书会的主要目的是以图书为媒介来构建家长与特殊儿童沟通的平台。一方面，各种书籍、刊物、手册等资料可以向家长传达相关知识、经验或信息；另一方面，读书活动可以激发家长的教育责任和意识，改进家长的教育观念和方式，增进家长的教育信心和能力，建立良好的亲子关系。
