由于患有渐冻症,邢云柱已经很久没有出门了。他左侧颈部的肌肉严重萎缩,不得不靠手支撑着头部。

2014年7月末,“冰桶挑战”的活动从北美兴起。随着“首富”比尔・盖茨、“脸书”创始人马克・扎克伯格等名人加入,“冰桶挑战”席卷全球。有网友表示遗憾:挑战形式貌似泼水节,慈善活动被日渐娱乐化。但有一点是毋庸置疑的,通过这次活动,“渐冻人”以及ALS ―― 名为“肌肉萎缩性侧索硬化症”,已经被全球人关注。

正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程是缓慢的,身体一部分、一部分地萎缩和无力,直至生命消亡。

这种病究竟是怎么回事?“冰桶挑战”能为“渐冻人”“解冻”吗?记者采访了我们身边的一位“渐冻人”。

瘦,太瘦了

邢云柱家住德惠市,5个月前,他放弃治疗,从河北医科大学第三医院回到家中休养。8月23日下午一点半,记者敲开邢家大门。听见门铃响,他急忙来开门,从卧室到门口大概3米远,他走了近两分钟。

看到邢云柱的第一眼,记者很吃惊:瘦,太瘦了,可以用皮包骨头来形容,胳膊和大腿细长细长,仿佛轻易就能折断,黑框眼镜后,一双硕大的眼睛“镶嵌”在消瘦的面庞上。屋子不大,客厅和卧室都挂着他和妻子的婚纱照,客厅有一面照片墙,贴着儿子乐乐(化名)从小到大的照片,一张张笑得都很开心。

“我媳妇和我妈都上班了,孩子送到姥姥家了,平时就我自己在家。”邢云柱靠着卧室椅背,胳膊支在扶手上,头歪向左边,用左手支撑着。只有这样的姿势,他才能说出来话。由于患有渐冻症,他左侧颈部的肌肉严重萎缩,不得不靠手支撑着头部。

卧室里有一台电脑,这是他唯一消磨时间的工具。电脑桌面是儿子的照片。

桌面上开着一款射击游戏,邢云柱苦笑着说,自己如今手指还算灵活,但他知道,在不久的将来,他将丧失玩游戏的能力。

为什么不治了?“治不起了,家里能借的钱都借遍了,5万多元钱,就维持了半年。”邢云柱苦笑着。

初中毕业后,邢云柱就来到长春打工,“我父亲在我14岁时就去世了,一直是母亲独自拉扯我,为了让母亲省心,我就独自在外面闯。”从仓库备货员到保安队队长,再到水暖工,他一步一个脚印。

婚后不久,爱情结晶诞生了,让温馨的家里更添生气。

好日子并没有持续太久。去年8月,邢云柱发现胳膊突然没了力气。“我是水暖工,需要从楼下往楼上递塑料管,而那天我突然发现自己连这点力气都没有了……”邢云柱说,其实早在结婚之初,他的身体就显现了一些问题,他没当回事。“睡觉的时候需要翻身,但是脖子没有力气,每次都是用手扳着头挪动。”

他急忙赶到医院做检查,医生怀疑是渐冻症,并推荐他到河北医科大学第三医院复查。经过两次肌肉活检,他被确诊为渐冻症。

在石家庄治疗的半年,邢云柱始终没意识到病情的严重性。“当时是我要求回来的,一是家里钱都花得差不多了,二是认为这个病不是很严重,回家买点药也能维持。”可让他没想到的是,这个病的发展要比想象中快得多。

让他坚强的,是儿子

“一次偶然的机会,我在电视里看到了渐冻人的报道,那时候我才知道这个病的可怕……”回忆起当时的感觉,邢云柱用“震惊”两个字来形容。

“那时候有点破罐子破摔的感觉,心烦,看什么都不顺眼,总跟我妻子和母亲吵架。”也许因为恐惧,也许因为得病期间的烦躁,在近1个月的时间里,邢云柱过得分外艰难。

而真正让他燃起对生命的渴望,是因为儿子无意间的一次温存。

“就在两个多月前吧,有一次我摔倒了,怎么爬都爬不起来,当时只有我儿子跟我在家,他就跑过来扶我,因为过去总能看见我妻子扶我,所以他也学着,从我脑袋开始往上推,一边推一边喊着‘爸爸没有力气,我得扶爸爸。’看着我儿子,我就想,我得坚强活下去,我得看着我儿子长大,不能让他这么小就没了爸爸……”摘下眼镜,邢云柱捂着眼睛哭出了声来。

从那以后,邢云柱的心态好了起来,虽然身体仍在一天天变差,但他整个人乐观了起来。“我知道很多病都是有奇迹的,霍金已经活了几十年了,我也希望能看到儿子长大。”

望着窗台上的仙人球,邢云柱说,他希望自己就像仙人球一样,条件越艰难,活得越长久。

卧在座椅上的邢云柱已经无法照顾自己了,甚至,他已经3个月没出过门了。每天早上,妻子都把他从床上扶起来,帮他穿好衣服,搀着他到卫生间洗漱、上厕所。

母亲宋世芬会趁着这段时间给小两口做好早饭。邢云柱的右手没有力气拿筷子,往往都是母亲或者妻子喂他,如果是粥,他则能用吸管进食,这也是他最常吃的食物。

“如果是吃大米饭,一碗饭得吃半个多小时吧,因为吃几口他就累了,得歇会儿才能再吃下去……”为了还每个月700多元的房贷,62岁的宋世芬仍在一家医院做保洁员,一个月1200元钱。“医院离家近,我中午得回家给他做饭,就半个小时,跑着去跑着回。”宋世芬说,自己的午饭往往是吃不上的。

为了赚钱给丈夫治病,妻子起早贪黑忙碌。从未工作过的她成了家里的支柱,每个月在零件厂打工,能挣2000元左右,“孩子眼看着要上幼儿园了,没钱上,送到乡下了,我就希望他能维持住,再苦再累我也愿意……”电话另一端,赵宁呜呜地哭了起来。

希望有好起来的那一天

“一天不如一天,看来老天留给我的时间不多了啊……”这是邢云柱的QQ签名,他说,这是在他刚回家时写的,很长时间没有更新了。

“我现在想法挺简单的,不要求治愈,只要能控制住就行,如果往好的方向发展,能干点轻微的体力活就行。”换一只手支撑头部,邢云柱说,过去只是听别人说得大病之后会怎样,但真到自己身上,还是很难接受。

“担心害怕也没啥用,想多了也是过,乐乐呵呵的也是过,我开心,家里人也高兴,如果愁眉不展的,家人也跟着上火,不是么?”邢云柱支撑起了身体,一步步挪到阳台上,拉开纱窗,外面嘈杂的声音顿时传了进来,“这是我唯一能接触外面的地方了,我要是不累,就在窗边站一会儿,看看外面的世界,我还是希望有好起来的那一天……”午后的阳光照在他的脸上,男子眼神里充满了坚毅与希望。